Thank You
Thank You #smileforlife. Met die boodschap verkoopt Katrijn Dries gelukspoppetjes in de vorm van een smiley bij handelaars in heel Limburg. Voor 1,5 euro, ten voordele van wetenschappelijk onderzoek naar organen. Orgaandonaties gebeuren anoniem: van wie ze haar donorlongen kreeg, mag Katrijn niet weten. Maar twintig jaar na haar eerste paar longen, en vijftien jaar na het tweede paar, schrijft ze via het UZ Leuven een anoniem kaartje naar de nabestaanden. “Dat is het minste wat ik kan doen: laten weten dat ik er nog ben dankzij hen”, glimlacht ze. Ze is dankbaar voor de extra tijd die ze kreeg. Extra tijd, met vallen en opstaan. Maar met een smile.
“Een kaartje sturen naar de nabestaanden van mijn donoren is het minste wat ik kan doen: laten weten dat ik er nog ben dankzij hen”
Katrijn
Twintig Jaar
Katrijn lijdt aan de erfelijke levensbedreigende longziekte mucoviscidose of taaislijmziekte. Op 31 juli 2003 onderging ze haar eerste dubbele longtransplantatie. Vijf jaar later, op 9 juli 2008, kreeg ze na afstoting haar tweede paar donorlongen. Door de medicatie ging ook haar nierfunctie sterk achteruit: in 2018 kreeg ze een nier van een levende donor. “Eigenlijk is het toevallig twintig jaar, vijftien jaar en vijf jaar”, vertelt ze. “Maar vooral die twintig jaar is voor mij een mijlpaal. Het is niet probleemloos gegaan, maar ik ben er wel nog. Ik merk in mijn omgeving dat op twintig jaar veel moeilijkheden beginnen. Lotgenoten rondom mij verdwijnen stilletjes. Ik ben ook niet meer degene die ik vijf of tien jaar geleden was. Het is kwestie van realistisch te zijn.”
Haar dubbele longtransplantatie in 2003 was eigenlijk een palliatieve ingreep. “Het laatste redmiddel, mijn laatste kans”, zegt ze. “Je weet niet hoe ver je ermee gaat geraken. Vandaag bestaat er medicatie om muco dragelijker te maken. Maar als mucopatiënt heb je meer kans op infecties: omdat je veel slijmen in je longen hebt, krijg je heel gemakkelijk bacteriën binnen die voor andere mensen geen kwaad kunnen. Je wordt ermee gekoloniseerd: ze zitten altijd in je lichaam, en bij een infectie komen ze op. Zo heb ik al twintig jaar de bacterie Burkholderia Cepacia: die is zeer gevaarlijk, en geen enkele antibiotica werkt. In de meeste landen krijg je geen nieuwe longen als je die bacterie hebt, omdat ze meestal wordt overgedragen bij transplantatie. Leuven heeft het wel aangedurfd, en daardoor ben ik er nog. Zeker de combinatie twintig jaar, twee keer getransplanteerd én Burkholderia is heel uitzonderlijk.”
Bij de kleinste verkoudheid of griep, belandt Katrijn in het ziekenhuis. “Door elk virusje wordt de bacterie getriggerd: ze valt aan, waardoor ik altijd heel ziek wordt”, zegt ze. “Ze slagen er tot nu toe in om de bacterie telkens te onderdrukken. Maar ooit stopt het. Er gaat een moment komen dat de bacterie wél de bovenhand krijgt. Een half jaar uit het ziekenhuis blijven, is een utopie geworden. De laatste jaren lig ik vijftien weken per jaar in het ziekenhuis, in isolatie. Dat is zo, dat weet ik. Daar kan ik mij nu wel bij neerleggen. Mijn partner Arthur gaat graag naar festivals, maar dat doe ik niet meer. In de winter vermijd ik grote groepen. Dan probeer ik mij aan te passen aan een rustiger leven, heb ik minder contacten. Ik hou afstand van iedereen die verkouden is. Dat heb ik moeten leren. Ik ging zo graag weg, afspreken met vriendinnen, koffiekes drinken. Dat moet ik terugschroeven, als ik zolang mogelijk wil leven met de kwaliteit die ik nu heb.”
“Mijn longtransplantatie in 2003 was eigenlijk een palliatieve ingreep. Het laatste redmiddel, mijn laatste kans. Je weet niet hoe ver je ermee gaat geraken”
Katrijn
Dertig Procent
Op dit moment heeft Katrijn nog dertig procent longvolume. Ze praat rustig. Wanneer ze rechtstaat, hapt ze even naar adem. “Dertig procent is niet meer veel. Maar wat ik heb, daar kan ik wel nog iets mee”, vertelt ze. “Het belangrijkste is zo lang mogelijk stabiel blijven. Ik ben bij een kinesitherapeut aan het revalideren, om ze goed mogelijk te blijven. Dat is mijn doel in het leven: content zijn met de dingen die ik kan. Mij zo goed mogelijk verzorgen: kiné, elke dag aerosol. Heel veel zelfzorg, om dan te kunnen genieten van kleine dingen.”Mooi kleedje, gelakte nagels - met smiley -, opgemaakt als ze weggaat: ook uiterlijk verzorgt Katrijn zich graag. “Ook dat vind ik belangrijk”, vertelt ze. “Daar had ik op een bepaald moment geen zin meer in. Ik ben een tijdje opgenomen in psychiatrisch ziekenhuis Asster, omdat ik het heel zwaar had. Vooral met de aanpassing van mijn leven. Ik wilde een doel in mijn leven, ik wilde iets betekenen. Daar heb ik geleerd dat ik er vrede mee moet nemen dat ik niet de wereld moet verbeteren. Ik blijf nu ondersteuning krijgen: van mijn psychologe, en van de artsen en verpleegkundigen van het UZ Leuven.”
Én: Katrijn heeft nog een paar doelen gevonden. “Ik draag toch nog iets bij”, glimlacht ze. “Zo zit ik als patiëntenvertegenwoordiger in het college van ethische toetsing van het Jessa Ziekenhuis. Ik wil ook meer lezingen in scholen en voor verenigingen geven. Over het leven als getransplanteerde, met een bacterie, met veel tegenslagen. De laatste twintig jaar zijn er veel ups and downs geweest, mentaal en fysiek. Maar op die manier wil ik iets bijbrengen. Dat geeft me een goed gevoel: dat ik tenminste iets kan doen met wat ik allemaal heb doorstaan. Ik kan dat nog. Daar haal ik een beetje mijn geluk uit. Sommige dagen ben ik heel slecht. Ik heb pas nog drie weken aan de zuurstof gelegen. De alledaagse dingen zoals de strijk of het huishouden doen, kan ik niet. Dat stoort mij heel erg, omdat ik daar in principe tijd voor heb. Maar daar heb ik mij bij neergelegd.”
Niet enkel muco en haar transplantaties maken het leven van Katrijn hard. In 2019 verloor ze ook haar mama aan kanker. “Met mama is een grote steun weggevallen”, zegt ze. “Een steun die er altijd was. Dat klinkt misschien raar, maar ik ben ergens wel blij dat mama niet heeft moeten meemaken dat ze mij heeft moeten afgeven. Dat was een heel moeilijk jaar, het heeft mij helemaal uit balans gebracht. Op fijne momenten is iedereen er altijd, maar op moeilijke momenten zie ik heel weinig mensen. Ik snap dat. Het is moeilijk om geconfronteerd te worden met eindigheid en pijn. Mensen hebben hun eigen problemen. Maar mama was degene die altijd naast mij stond. Al zijn mijn dochter en partner, mijn familie en mijn naaste vrienden gelukkig ook een heel grote steun. Meer heb ik niet nodig.”
Ook haar eigen leven hing meermaals aan een zijden draadje. “Net na mijn veertigste verjaardag in 2019, kreeg ik een hartstilstand”, zegt ze. “Ik werd 11 minuten gereanimeerd en heb heel veel geluk gehad dat ik erdoor ben gekomen. Ik had een trombose in de kransslagader, maar ze hebben geen verband met mijn longen gevonden. Al zal alles wel meespelen.”
“Met mama is een grote steun weggevallen. Ergens ben ik wel blij dat mama niet heeft moeten meemaken dat ze mij heeft moeten afgeven”
Katrijn
Geen derde transplantatie
Eindigheid. Katrijn is er soms mee bezig. Want een derde keer nieuwe longen krijgt ze niet. “In sommige landen kan een derde transplantatie, maar in België staan ze daar niet voor open”, zegt ze. “Het aantal longen is beperkt en ze vinden dat er grenzen zijn. Met drie transplantaties zijn er meer risico’s. Is dat het waard? Stel dat ik nog eens nieuwe longen krijg, en het niet haal. Dan zijn die longen verloren. Ik volg hen daar wel in. Ik ben content met wat ik heb. Nu kan ik nog een paar rustige jaren hebben.”
“Als je in zo’n situatie zit, moet je je naasten niet in het ongewisse laten”, vindt Katrijn. “Ik heb patiënten weten sterven met moeilijkheden, met veel pijn. Daarom heb ik voor mezelf een aantal dingen laten vastleggen. Ik wil zelf kunnen aangeven: nu heb ik genoeg afgezien, nu is het genoeg geweest. Ik heb ook aangegeven hoe ik mijn afscheid zie: dat wil ik vrij intiem. Maar ook wat er met mijn lichaam kan gebeuren: zo ben ik nog altijd orgaandonor. Ik weet niet of ze iets kunnen gebruiken. Maar al is het iets - huid of hoornvlies: ik sta volledig ter beschikking. Ik heb heel veel van anderen gekregen. Ik kan moeilijk leven met het gedacht dat ik niets zou teruggeven”, glimlacht ze.
“Ik wil zelf kunnen aangeven: nu heb ik genoeg afgezien. Ik ben ook orgaandonor. Ik weet niet of ze ooit iets kunnen gebruiken. Maar al is het iets - huid of hoornvlies: ik sta volledig ter beschikking”
Katrijn
Smiley
Ondanks haar ongeneeslijke ziekte. Ondanks alle pijn en tegenslagen, verliest Katrijn die glimlach niet. Vandaar de gelukspoppetjes in de vorm van een smiley, die ze vanaf zaterdag verkoopt via heel wat winkels: van Lingerie Daniëls in Bilzen tot La Bottega en Carrefour in Hasselt. “Ik heb een kleine tattoo van een smiley laten zetten, samen met een vriendin”, vertelt Katrijn. “De smiley is een beetje mijn teken. Ik dacht altijd: als ik twintig jaar getransplanteerd ben, geef ik een groot feest met veel gasten. Twintig jaar, dat maken niet veel mensen mee. Het mag kosten wat het kost. Maar ik heb in het najaar veel in Leuven gelegen. Ik had weinig kracht. Toen dacht ik: wat brengt een feest mij bij? Het is ook een triestige verjaardag voor de nabestaanden van de donoren. Daarom wilde iets positiever doen.”
“Mijn actie is ten voordele van wetenschappelijk onderzoek naar alle soorten organen, onder professor Neyrinck”, legt ze uit. “Het DONaTION Fund richt zich op het verbeteren van transplantaties en nieuwe medicatie. Iedereen kan ooit een orgaan nodig hebben: nieuwe longen, nieren, lever, hart, dunne darm. Vooral de lijst voor niertransplantaties is heel lang. Er is onderzoek nodig, dus het geld komt goed terecht. Dat is mijn feest. Als dankbaarheid naar de nabestaanden van de donoren. Voor wat zij gedaan hebben door de organen af te staan. Daarom wilde ik mijn datum niet zomaar voorbij laten gaan.”
“Ik dacht altijd: als ik twintig jaar getransplanteerd ben, geef ik een groot feest met veel mensen. Maar het is ook een triestige verjaardag voor de nabestaanden van de donoren”
Katrijn
Reactie plaatsen
Reacties